ME og XMRV

(Dette innlegget er nå kopiert til min blogg i Aftenposten med tittelen «ME – En ordentlig sykdom», slik at flere kan se og lese det.

ME – myalgisk encefalopati, ofte kalt kronisk tretthetssyndrom – er en svært vanskelig sykdom: Symptomene er generelle, behandling ukjent, og det er svært lett å avvise den som en slags utbrenthet, en jappesyke som rammer folk som kjenner for godt etter. Mange leger nekter å forholde seg til ME som en diagnose, og siden et av hovedsymptomene er at stress gjør en sliten, er det ikke så lett for pasienter å gjøre sin stemme hørt – man orker ganske enkelt ikke. Som så mye innenfor norsk helsevesen, betinger hjelp at man har krefter til å slåss med en båsindelt legestand og et overarbeidet og tildels inkompetent byråkrati.

Et av hovedproblemene er mangelen på klare indikasjoner. Har du kreft, meningitt, herpes eller HIV, så finnes det nokså enkle tester som klart og enkelt fastslår hva du har – ingen diskusjon om saken. En ME-pasient som kommer til legen vil ofte se helt OK ut (ikke minst fordi vedkommende gjerne har hvilt i flere dager for å orke legebesøket), legen konkluderer med at dette er ikke så farlig, og pasienten drar hjem og ligger stille i sengen i tre dager for å komme seg. Ingen vet hva sykdommen skyldes – en av mine venner refererer til ME som “diffusitas” – og mange tviler (eller oppfører seg som om de tviler) på at det er en fysisk sykdom i det hele tatt.

Dette er i ferd med å endre seg. En oppsiktsvekkende studie, publisert i fjor i det svært velrenommerte tidsskriftet Science, har funnet at retroviruset XMRV finnes i flesteparten av ME-pasienter, mens i kontrollgruppen – folk uten ME-symptomer – har under 10% påvist XMRV. Retrovirus er svært vanskelige skapninger – man kjenner bare til tre typer knyttet til sykdommer på mennesker; HIV (som gir AIDS), HTLV (som ser ut til spille en rolle for visse typer leukemi), og XMRV/MLV, som altså finnes i større grad i ME-pasienter, uten at man vet om det er snakk om samvariasjon eller om viruset forårsaker ME. Man vet ikke hvor i kroppen viruset lagres (men man kan finne det i blodet), men man vet at jo sykere pasienten er, jo mer virus finner man, og man vet at cortisol – stresshormonet – øker virusets evne til å replikere. (Her er en oversiktsartikkel.)

Dette er svært gode nyheter for ME-pasienter, fordi det i sterk grad styrker sannsynligheten for at ME har fysiske årsaker (skjønt det er liten tvil om at psykiske aspekter, som stress, har en sammenheng med hvor syk man blir.) Selv om forskningen er på et svært tidlig stadium og man ennå ikke har noen store studier, penser det i alle fall hele ME-diskusjonen inn på et “ordentlig” vitenskaplig spor – disse studiene kan replikeres, selv om så ikke har skjedd ennå – og gjør ME-forskning til noe den tradisjonelle forskningsfinansieringen, for ikke å snakke om de farmasøytiske selskapene, kan forstå og investere i. Første mål er å finne ut om XMRV – som er vanskelig å detektere – er en sykdomsmarkør og om man kan finne en diagnostisk test som kan fastslå om en pasient faktisk har ME eller ikke. Neste skritt går på å finne ut hvor i kroppen dette viruset – hvis det altså har noe med sykdommen å gjøre – gjemmer seg, hvordan det eventuelt sprer seg fra person til person (blodgivning er en mulighet, og amerikansk helsevesen, men ikke norsk, forbyr blodgivning fra ME-pasienter,) og om man kan gjøre noe for å begrense dets spredning eller virkning. En mulighet her kan være medisiner a la AZT, som begrenser spredningen av HIV, som altså er et annet retrovirus.

Viktigst, på kort sikt, er at man endelig kan få ME ut fra “kokkeliko”-avdelingen og over på tradisjonell forskning – og bra er det, for ME-pasienter har i mange år slitt med å få helsevesen og samfunnet forøvrig til å forstå at dette faktisk er en ordentlig sykdom, med virkninger som i vesentlig grad reduserer livskvalitet. Uansett om XMRV forårsaker ME eller ikke – klare fysiske forskjeller viser at man faktisk har noe, uansett årsak.

Ola Didrik Saugstad, barnelege på Rikshospitalet, avsluttet en konferanse om ME for tre år siden med å si at en dag skal sannheten om ME fortelles, forhåpentlig om ikke så altfor lenge. Det kan virke som han får rett – hvis bare forskningen på dette området kommer skikkelig igang.

Advertisements

Informasjonsmengdejusteringer

Hva er “mye” informasjon?

For en stund siden var jeg i en diskusjon rundt Store Norske vs. Wikipedia. En eller annen snakket om Store Norske som “en fantastisk mengde informasjon” og jeg tok meg i å tenke at, vel, det er det egentlig ikke. Det er snakk om ca. 20 bind med tekst og noen mindre bilder, noe som glatt og greit får plass på en minnepinne (en 16Gb-versjon koster nå kr. 299 279 hos Clas Ohlson).

Det siste Wikileaks-slippet (også kalt Cablegate) inneholder 257000 rapporter fra USAs mange utenriksstasjoner. Dette, sammen med litt annet smått og godt, (som ble sendt inn på en minnepinne) utgjør 1,6 Gb. Med andre ord kan man nå rusle rundt med 10 ganger denne informasjonsmengden i lommen til en pris av under en halv tank bensin. Og ikke bare rusle rundt med – analysere også. På FAST Forward i fjor så jeg demonstrert en ny lagringsmåte (column store) som tillater Excel-regneark med 100m linjer, der en gjennomsnittsberegning av en kolonne tok under et sekund.

Vi må rett og slett redefinere hva som er “mye” informasjon (eller, for den saks skyld, data.)

Cablegate er et resultat av SIPRnet – Secret Internet Protocol Router Network – et slags internt Internett innen de amerikanske utenriks- og etteretningstjenester. Dette nettverket har en lang historie – det ble faktisk startet i 1994, i et samarbeid mellom CIA og CSC, og var en implementering av WWW-protokollen som faktisk kom før browsing ble allment tilgjengeligdet egentlige Internett. Folk fra CSC reiste opp til University of Minnesota Illinois (Urbana-Champlain) og fikk en beta-versjon av Mosaic fra Mark Andreessen, laget et nettverk kalt Intelink som forbandt CIA, andre deler av amerikansk etterretningstjeneste, og konsumenter av denne informasjonen, bl.a. det hvite hus. Hensikten var å tillate de ca. 50.000 analytikerne innen de ulike organisasjonene å utveksle informasjon – man hadde i kjølvannet av Gulfkrigen innsett at amerikanske etterretning ikke visste hva de selv visste, og at dette var et større problem enn den økte risikoen for informasjonslekkasje et nettverk innebar. En øyeblikkelig effekt av nettverket var at man sluttet å kjøre en daglig lastebil med dokumenter (kalt “the pizza truck”) mellom CIAs hovedkvarter i Langley og det Hvite Hus.
Da dette nettverket ble satt opp, var netthastigheten liten (.5Mbit) og harddisker typisk på ca. 100 Mb. Søkemotorer var primitive og det å laste ned et bilde noe som tok mange minutter. Den underforståtte sikkerhetsmekanismen var at hvis noen skulle laste ned noe, ville de bare får tak i deler av helheten – og dessuten ville man se en så stor nedlasting.

eksperimenterer Google med gigabit-nettverk og en 2-terabyte ekstern harddisk koster kr. 1095. 1,6 Gb vil man altså kunne laste ned i løpet av noen sekunder, informasjonsmengden er mindre enn en spillefilm, og utgør bare en brøkdel av hva en enkeltperson kan sitte med hjemme. Dette betyr at sentralt lagret innhold må betraktes som nedlastet i det øyeblikket det lagres – og man kan ikke lenger regne med at noe kan holdes innsperret så lenge det kan deles.

Egentlig er det rart ikke mer har lekket ut allerede – i følge The Guardian har millioner av mennesker tilgang til SIPRnet. Det skulle ikke forundre meg om det ikke finnes mange kopier av innholdet der ute – av folk som er nysgjerrige, kan tenke seg å skrive en bok om noen år, eller som rett og slett tar en lokal kopi for å kunne jobbe med informasjonen uforstyrret og uten å måtte forholde seg til nettverksproblemer og sikkerhetskoder.

Produktivt – men skummelt.

Kanskje det største konsekvensen av Wikileaks og Cablegate for amerikanerne (og alle andre etterretningsorganisasjoner) ikke er hemmelighetene som blir kjent, men den reduksjonen i produktivitet som kommer som et resultat av at man legger nye lag med sikkerhetsrutiner på all informasjon, samt at man blir mindre villig til å dele informasjon med andre.

Datasikkerhet har alltid vært en avveining mellom produktivitet og hemmelighold – for mange koder og låser fører til at folk tar en lokal kopi eller skriver passordet på en PostIt-Note under tastaturet. Dagens sikkerhetseksperter må redefinere datasikkerhet ut fra en forståelse av at “mye” informasjon begynner å bli et meningsløst begrep – og spørsmålet blir hva man egentlig skal holde hemmelig, om noe.

Jeg misunner dem ikke den jobben.

(Se forøvrig min gamle artikkel The cucumber season: Reflections on the nature of information when there isn’t any. Denne bloggposten er også publisert på min Aftenposten-blogg.)

PFIT: Viktig møte om IKT i skolen

Interessant – og viktig – møte om bruk av IKT i skolen i PFIT neste mandag (den 29. november kl. 1700 i Håndverkeren.

Digital kompetanse er definert som én av fem grunnleggende ferdigheter i norsk skole og skal følges opp i alle fag. Telling av antall elever pr PC er benyttet som hovedkriterium for utbredelse. Dette innebærer en overforenkling som sier lite om bruken av IKT til læringsformål. Her er det mye mer å hente. Vi har fått en redaktør, en representant for en fremgangsrik norsk leverandør av læringsplattformer (It’s learning), og en foregangsmann for globalisering og restrukturering av utdanningssektoren til å gi sine perspektiver på satsningen på IKT i utdanningen:

Per Rune Eknes – redaktør Skolemagasinet

John Arthur Berg – Director of Operations,It`s learning AS

Erik Syring, CEO Global Education

Jeg kommer til å delta – dels fordi jeg er glødende opptatt av IKT i skolen, dels fordi jeg tror foredragsholderne har interessante perspektiver jeg gleder meg til.

Påmelding her – vel møtt!

Bøker, bøker overalt

Jeg har 28 kasser med bøker i kjelleren, to store bokhyller i stuen, stabler med bøker her og der og en hel vegg full med faglitteratur på kontoret. Totalantallet er nokså usikkert, men det er flere tusen tilsammen – fag, romaner, noe dikt, hobby, historie, og annet. en stor del er arvet, men mesteparten er kjøpt, er jeg redd.

Jeg har alltid sagt man kan ikke ha for mange bøker, og at Anne Marta Borgen med sine tusener av bøker, en lest hver dag, er min store heltinne.Jeg elsker å ha en selvbygget vegg med bøker jeg kan botanisere i når det er tid for å slappe av. Men – det er for mange av dem – hva skal man gjøre?

Jeg får meg ikke til å kaste bøker, i hvert fall ikke kvalitetsbøker. Man kan selge dem på finn.no, men det går tregt. Jeg har lagt ut Zapffes samlede og en 28-binds antologiserie fordi jeg innser at jeg kommer aldri til å få lest dem (har forsåvidt lest etpar av Zapffe, og har dubletter) og at de bare tar opp plass. Men jeg er ikke optimist tross rimelige priser i forhold til nybokmarkedet – det er ikke mange som ser på bokannonser på finn.no, tydeligvis, og det er gratis å sette dem inn. For noen år siden la jeg ut Sigrid Undsets samlede til en totalpris av kr 500 – og fikk ingen henvendelser.

Er det mulig å få gjort noe med dette – kan man organisere opp et bruktbokmarked i Norge? Eller er det slik at folk rett og slett ikke kjøper bøker lenger?

Det jeg skulle ønske meg, var en innbytteordning – at jeg kunne levere bøkene inn til destruksjon, mot å få en elektronisk kopi. Det ville jeg til og med betalt for – ikke mye pr. bok, men noe. En Amazon Kindle 2 kan ha omtrent 1500 bøker (uten illustrasjoner).

Men spørsmålet gjenstår – hva gjør man egentlig med ca. 1500 bøker for mye?