(Dette innlegget er nå kopiert til min blogg i Aftenposten med tittelen «ME – En ordentlig sykdom», slik at flere kan se og lese det.
ME – myalgisk encefalopati, ofte kalt kronisk tretthetssyndrom – er en svært vanskelig sykdom: Symptomene er generelle, behandling ukjent, og det er svært lett å avvise den som en slags utbrenthet, en jappesyke som rammer folk som kjenner for godt etter. Mange leger nekter å forholde seg til ME som en diagnose, og siden et av hovedsymptomene er at stress gjør en sliten, er det ikke så lett for pasienter å gjøre sin stemme hørt – man orker ganske enkelt ikke. Som så mye innenfor norsk helsevesen, betinger hjelp at man har krefter til å slåss med en båsindelt legestand og et overarbeidet og tildels inkompetent byråkrati.
Et av hovedproblemene er mangelen på klare indikasjoner. Har du kreft, meningitt, herpes eller HIV, så finnes det nokså enkle tester som klart og enkelt fastslår hva du har – ingen diskusjon om saken. En ME-pasient som kommer til legen vil ofte se helt OK ut (ikke minst fordi vedkommende gjerne har hvilt i flere dager for å orke legebesøket), legen konkluderer med at dette er ikke så farlig, og pasienten drar hjem og ligger stille i sengen i tre dager for å komme seg. Ingen vet hva sykdommen skyldes – en av mine venner refererer til ME som “diffusitas” – og mange tviler (eller oppfører seg som om de tviler) på at det er en fysisk sykdom i det hele tatt.
Dette er i ferd med å endre seg. En oppsiktsvekkende studie, publisert i fjor i det svært velrenommerte tidsskriftet Science, har funnet at retroviruset XMRV finnes i flesteparten av ME-pasienter, mens i kontrollgruppen – folk uten ME-symptomer – har under 10% påvist XMRV. Retrovirus er svært vanskelige skapninger – man kjenner bare til tre typer knyttet til sykdommer på mennesker; HIV (som gir AIDS), HTLV (som ser ut til spille en rolle for visse typer leukemi), og XMRV/MLV, som altså finnes i større grad i ME-pasienter, uten at man vet om det er snakk om samvariasjon eller om viruset forårsaker ME. Man vet ikke hvor i kroppen viruset lagres (men man kan finne det i blodet), men man vet at jo sykere pasienten er, jo mer virus finner man, og man vet at cortisol – stresshormonet – øker virusets evne til å replikere. (Her er en oversiktsartikkel.)
Dette er svært gode nyheter for ME-pasienter, fordi det i sterk grad styrker sannsynligheten for at ME har fysiske årsaker (skjønt det er liten tvil om at psykiske aspekter, som stress, har en sammenheng med hvor syk man blir.) Selv om forskningen er på et svært tidlig stadium og man ennå ikke har noen store studier, penser det i alle fall hele ME-diskusjonen inn på et “ordentlig” vitenskaplig spor – disse studiene kan replikeres, selv om så ikke har skjedd ennå – og gjør ME-forskning til noe den tradisjonelle forskningsfinansieringen, for ikke å snakke om de farmasøytiske selskapene, kan forstå og investere i. Første mål er å finne ut om XMRV – som er vanskelig å detektere – er en sykdomsmarkør og om man kan finne en diagnostisk test som kan fastslå om en pasient faktisk har ME eller ikke. Neste skritt går på å finne ut hvor i kroppen dette viruset – hvis det altså har noe med sykdommen å gjøre – gjemmer seg, hvordan det eventuelt sprer seg fra person til person (blodgivning er en mulighet, og amerikansk helsevesen, men ikke norsk, forbyr blodgivning fra ME-pasienter,) og om man kan gjøre noe for å begrense dets spredning eller virkning. En mulighet her kan være medisiner a la AZT, som begrenser spredningen av HIV, som altså er et annet retrovirus.
Viktigst, på kort sikt, er at man endelig kan få ME ut fra “kokkeliko”-avdelingen og over på tradisjonell forskning – og bra er det, for ME-pasienter har i mange år slitt med å få helsevesen og samfunnet forøvrig til å forstå at dette faktisk er en ordentlig sykdom, med virkninger som i vesentlig grad reduserer livskvalitet. Uansett om XMRV forårsaker ME eller ikke – klare fysiske forskjeller viser at man faktisk har noe, uansett årsak.
Ola Didrik Saugstad, barnelege på Rikshospitalet, avsluttet en konferanse om ME for tre år siden med å si at en dag skal sannheten om ME fortelles, forhåpentlig om ikke så altfor lenge. Det kan virke som han får rett – hvis bare forskningen på dette området kommer skikkelig igang.
Tversover 
Takk for fin og oversiktlig bloggpost 🙂 Jeg hadde knapt hørt om ME selv, før jeg fikk diagnosen selv for snart 2 år siden.
Det er linket til din bloggpost på Meforum – og slik fant jeg deg:)
Takk for et flott og saklig innlegg. 13. desember sendes en norsk film om ME i sendingen PULS 19.30. Etter programmet er det diskusjon med leger i panelet. Filmen er nyansert og inneholder behandlingsmetoder, bla.a kostbar privat medisinsk behandling, som gjorde hovedpersonen nesten helt frisk. Glad for å se at du er oppdatert vedrørende denne sykdommen, og at du publiserer det.
Ha en riktig god dag!
Takk for en fin oppsmummering, Espen!
Som jeg alltid har sagt -de friske må hjelpe de syke. De syke har ikke krefter, nettopp fordi de er syke. Å kjempe mot et system, og veldig mange av de vi kaller «mannen i gata», som tolker ME som en slabbedasksykdom, eventuelt en sykdom for de ustabile, de som ikke tenker rett etc, er utmattende i seg selv.
Det er betegnende at de som har levd tett med ME-syke over tid, er relativt samstemte i at dette er en klar fysisk sykdom, mens «synsere» kjøper biten om «psykisk».
Som du påpeker -stress, både psykisk og fysisk, lager ikke de beste forhold for tilfriskning, hverken for ME eller andre sykdommer. Dette er kanskje til og med ekstra viktig der vi har med infeksiøse tilstander å gjøre, som de fleste seriøse forskere mener at ME er.
Personlig tror jeg at vi vil få en oppdeling av diagnosen i flere undergrupper etter som vi kan vise årsaken til hvorfor man blir syk.
Akkurat nå er jeg opptatt av blodbanken og å få ut informasjon om dette viruset som de mener har klar sammenheng med ME og kanskje også har smittepotensiale. Ingen vil ha denne sykdommen.
å Hei Espen 😉
Jepp du er linket på meforum…. det e jo hyggelig da….
har du vært på seminar????
Fint innlegg 😀
Hyggelig å hilse på deg oxo….
😉 Skal nok lese mere av bloggen din….
Hei Espen
Tusen takk for et veldig godt informert og reflektert blogginnlegg. Jeg har lagt inn en link på min «ME-blogg», med noen avsnitt av teksten som en «teaser», jeg håper det er greit. Hvis ikke sier du bare ifra så fjerner jeg det 🙂
Mvh
Rutt
Interessant innlegg. Jeg har hverken personlig eller yrkesmessig erfaring med kronisk tretthetssyndrom.
Jeg er dog interessert i vitenskap og synes det er høyst besynderlig at denne science artikkelen får så mye oppmerksomhet akkurat nå, et år etter at den er publisert. Videre at ingen har giddet å trekke fram at det er gjort flere studier siden som har forsøkt å reprodusere funnene uten suksess, også disse publisert i velrenommerte internasjonale tidsskrifter.
At pasienter med kronisk tretthetssyndrom(i Norge) på bakgrunn av denne artikkelen skal nektes å gi blod synes jeg også er et underlig krav. Hvor mange med kronisk tretthetssyndrom ønsker egentlig det?
1: Groom HC, Boucherit VC, Makinson K, Randal E, Baptista S, Hagan S, Gow JW,
Mattes FM, Breuer J, Kerr JR, Stoye JP, Bishop KN. Absence of xenotropic murine
leukaemia virus-related virus in UK patients with chronic fatigue syndrome.
Retrovirology. 2010 Feb 15;7:10. PubMed PMID: 20156349; PubMed Central PMCID:
PMC2839973.
2: Erlwein O, Kaye S, McClure MO, Weber J, Wills G, Collier D, Wessely S, Cleare
A. Failure to detect the novel retrovirus XMRV in chronic fatigue syndrome. PLoS
One. 2010 Jan 6;5(1):e8519. PubMed PMID: 20066031; PubMed Central PMCID:
PMC2795199.
3: van Kuppeveld FJ, de Jong AS, Lanke KH, Verhaegh GW, Melchers WJ, Swanink CM,
Bleijenberg G, Netea MG, Galama JM, van der Meer JW. Prevalence of xenotropic
murine leukaemia virus-related virus in patients with chronic fatigue syndrome in
the Netherlands: retrospective analysis of samples from an established cohort.
BMJ. 2010 Feb 25;340:c1018. doi: 10.1136/bmj.c1018. PubMed PMID: 20185493; PubMed
Central PMCID: PMC2829122.
Takk for et flott innlegg! :0)
Einar: Årsaken til at jeg skriver om dette nå, er at jeg var på et seminar der dette ble presentert. Studien er et år gammel og har vært omskrevet bl.a. i The Economist (http://www.economist.com/node/11326174?story_id=11326174) (og tidligere nevnt på denne bloggen (http://www.espen.com/norskblogg/archives/2008/05/me_i_the_econom.html)).
Hva gjelder replikering, så ble disse studiene gjennomgått på seminaret. Uten at jeg har lest dem eller engang vet hva jeg snakker om – jeg har blitt fortalt at en av de tre studiene (den første) bruker en annen metode for å detektere viruset (en av de spesifikke forskjellene er at viruset replikerer så langsomt at man må vente 1-2 måneder før kulturene er klare, mens standard grotid er noe slikt som 2-3 uker. Den tredje artikkelen sier i oppsummeringen at det er en rekke andre årsaker som kan forklare deres manglende replikering.
De opprinnelige artikkelforfatterne tilbakeviser dette og det er flere studier på gang (også av andre enn de som er sitert her).
Det er ikke uvanlig i en tidlig fase at man har flere artikler som ikke klarer å replikere før man får de som får det til. Jeg tror den kommer, men vi får se. Det viktige er at man beveger seg fra synsing til vitenskap.
Jeg støtter dette. Når jeg leser innlegget ditt en gang til ser jeg at det er mer nyansert. Jeg fikk opprinnelig litt av «nå-er-kreftgåten-løst» følelsen.
Tror dessverre at det er en god stund til en kausal sammenheng er dokumentert og enda lenger til en kan håpe på å finne en effektiv behandling. Men jeg kan jo ta feil, det gikk fort da man fant h. pylori som årsak til magesår og startet å behandle disse pasientene med antibiotika i stedet for psykoterapi.