Oppdatering 13. februar: Jentene har vært på Ukeslutt på NRK, her er innslaget: https://radio.nrk.no/serie/ukeslutt/NMAG04000616/13-02-2016#t=35m4s

Min kronikk i Tidsskrift for Norsk Legeforening og (i noe redigert form) i Aftenposten har sittet langt inne å skrive, men det hjelper at mine døtre har vært svært positive – og det er jo dem det handler om. Reaksjonene har så og si vært udelt positive – og de har kommet i utrolig mange fora. Den tid man kommenterte under en artikkel og bare der er definitivt over. De fleste har nikket gjenkjennende og lagt til andre diffuse diagnoser (stoffskifte, smertebehandling, etc.) som også er underprioritert innen helsevesenet.

Erik Hjort, en tidligere student av meg, gjorde denne interessante observasjonen:

Jeg tror at ditt poeng om «dramaturgi», og det du kaller «adel og proletariat» kan aksentueres. Ordbruken eller terminologien bidrar også til å definere «verdien» av – og derfor kanskje også ressursene som brukes til – sykdommene. Det råder jo en oppfatning om at kreftbehandling dreier seg om den noble kampen mot sykdommen, hvor man i verste må gi tapt i det siste slaget mot kreften, eller dør ærefullt mens man står i striden. Samtidig kan man få inntrykk av at utmattelsessyndrom, på den annen side, er et uttrykk for at individet har gitt opp, sviker seg selv og sine omgivelser og samfunnet, deserterer, er hysterisk, snakker usant eller utviser en bevisst spekulativ eller nedverdig adferd.

Jeg kom til å tenke på en artikkel (av tre eller fire) Christopher Hitchens rakk å skrive om bl. a. dette i Vanity Fair etter at han fikk sin kreftdiagnose: http://www.vanityfair.com/culture/2010/09/hitchens-201009

Han sa også: “I’m not fighting or battling the cancer, it’s fighting me.”

Mine døtre har også kommentert, på Facebook, som man ikke kan lenke til, så her kommer de:

Unge med ME får et helt annet møte med helsevesenet enn det unge med kreft får. […] Jeg kan legge til at selv om begge disse sykdomsforløpene har gått inn på meg og preget meg i årevis, så var det en fordel med kreften fremfor MEen: Det var ingen som tvilte på at kreft i nær familie var alvorlige saker. Ingen sa «Jeg tror ikke kreft finnes,» da jeg fortalte at søsteren min var syk. Ingen gjorde narr av diagnosen hennes. Det kan jeg ikke si om ME.
— Julie

ME og kreft representerer ytterpunktene i hvordan pasienter blir møtt i helsevesenet.
— Helene (som sier det meste her)

Etter å ha vokst opp med en ME-syk søster var det uvant for meg å møte på et helsevesen som stilte opp og gjorde alt, ikke bare for at jeg skulle bli frisk, men for at livet mitt skulle fungere tilnærmet normalt i sykdomsperioden. Selv om behandlingen av (unge) kreftpasienter er langt fra perfekt, er det en helt annen verden enn behandlingen av ME-pasienter. Det har vært tungt å se hvordan min sykdom og mine bivirkninger har blitt tatt på alvor, mens Helene ikke har blitt trodd på. Når jeg forteller folk at jeg har mindre energi på grunn av kraftig cellegiftbehandling tror alle på meg med en gang, mens når jeg nevner at søsteren min har ME må jeg forklare hvordan denne «slitenheten» fungerer.
— Jenny

Og under streken er kronikken, redigert basert på begge versjonene:

Vår mellomste datter fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) som 18-åring, etter et slitsomt år med en mistroisk fastlege og en lang vandring mellom spesialister hvis bord det ikke var. Behandlingstilbud fantes ikke. Hun lå i 16 måneder og ble forferdelig tynn og sliten, men de neste 8 årene ble hun langsomt bedre. Hun har behandlet seg selv – kosthold, kognitiv terapi, redusert og svært målbevisst aktivitet – og har lært seg å styre ambisjoner og ikke la seg stresse opp. Vi vet ikke om dette har hjulpet direkte, naturligvis, men hun har med stor selvdisiplin kunnet ta styring over egen utvikling og returnere til et tilnærmet normalt liv.

Vår yngste datter fikk diagnosen Hodgkins lymfom som 18-åring. Fastlegen fattet mistanke, Ullevål stilte diagnosen i løpet av en ettermiddag og overførte henne til Radiumhospitalet. Behandling startet øyeblikkelig, med et samkjørt og godt kommuniserende sykehus som fulgte opp ikke bare pasienten, men også de pårørende. Det ble cellegift, tilbakefall året etter, og autonom stamcelletransplantasjon. Nå har hun vært kreftfri i to år. Senere har hun benyttet og selv bidratt til arbeid med ungdom og kreft.

Og vår ME-pasient har endelig fått tilbud om psykologhjelp – ikke på grunn av sin sykdom, men fordi lillesøster fikk kreft.

Hvorfor slikt adelskap og proletariat blant pasienter? Jeg mener det ligger i sykdommenes dramaturgi, legenes hverdag og helsevesenets organisering.

Kreftens dramaturgi er tydelig: Det er liten tvil om at man er syk, den kommer raskt, er (for unge voksne) tydelig uforskyldt og alvorlig. Behandling finnes som regel, med gode, men ikke sikre prognoser. Kronisk utmattelsessyndrom er en uklar sykdom, en utelukkelsesdiagnose, med ukjente årsaker og ingen forskningsbasert effektiv behandling, men massevis av sterke meninger. Sykdommen tilskrives gjerne egen atferd (som magesår før Marshall & Warren) og avskrives av mange leger som «diffusitas». Ofrene er verken synlige eller taleføre og ivaretas primært av nære pårørende. Blir de friske, risikerer de beskyldninger om ikke å ha hatt sykdommen av pasientgrupper som er nærmest sykelig opptatt av at tilstanden ikke har psykiske faktorer.

Legenes hverdag er preget av stort arbeidspress og et konstant krav til problemløsning. Som alle andre har leger behov for å se resultater av det de gjør. Størst opplevd effekt får man med alvorlige sykdommer der forskningen – og dermed tilgjengelige verktøy – er forbi et preparadigmatisk stadium, og forskerne ikke lenger famler, men det er bred enighet om hva fenomenet skyldes. Det er rett og slett mindre tilfredsstillende å arbeide med diagnoser som kronisk utmattelsessyndrom og andre uklare sykdommer uten tydelige markører, som krever bred kompetanse fra mange spesialiteter og der det ikke er hjelp å få fra avansert utstyr og fasiliteter. Om og når kronisk utmattelsessyndrom får en entydig diagnostisk markør, vil bildet helt sikkert endre seg.

Problemet med helsevesenets organisering er mer komplisert. I teorien skal helsevesenet løse problemer ved å utvikle og kombinere spesialkompetanser rundt en pasient. Så lenge pasienten – som kan vurdere koordinering, men ikke spesialiseringsdybde – ikke betaler selv, er man flinkere til å spesialisere enn til å kombinere.

Kvakksalvere satser derimot på pasientobserverbare duftlys og holisme i mangel av reelle spesialkunnskaper.

Et hierarisk oppbygget helsevesen evner ikke å koordinere behandling på tvers av faglige og byråkratiske kategorier. Å overføre makt fra spesialister til generalister er god teori, men vanskelig praksis.

Hva kan gjøres? Holdningsendringer tar tid. Man kan budsjettere ressurser ut fra problem heller enn løsning, sentralisere fagmiljøer, fjerne de for et bitte lite land meningsløse helseregionene og tvinge gjennom felles registre og bedre bruk av koordinerende teknologi. Pasientene skal slippe å bruke krefter på å fortelle sin sykehistorie om og om igjen.

Rent helseøkonomisk burde behandling av kronisk utmattelsessyndrom hos unge voksne være like viktig som kreftbehandling, siden dette rammer flere i denne aldersgruppen. Kreft er på noen måter enkelt: du vet at du er syk og blir trodd. Du blir frisk, muligens med senskader, eller du dør.

Kronisk utmattelsessyndrom tar ikke livet av deg, men tar livet fra deg. Vår mellomste datter anser seg selv som frisk, men har større begrensninger i fremtidig livsutfoldelse enn vår yngste, senskader eller ikke.

Kreftforeningen representerer et adelskap innen pasientbehandling, og adelskap forplikter. Jeg har oppfordret Kreftforeningen til å bruke ressurser også på kronisk utmattelsessyndrom, blant annet fordi friskmeldte unge kreftpasienter har høyere risiko for å utvikle slike tilstander.

Og tidligere kreftpasienter som opplever senskader, blir i alle fall trodd.