Den siste dansen

Idas dans er beretningen om Ida Corwin, som får akutt myelopatisk leukemi som attenåring og dør 14 måneder senere. Boken er skrevet av hennes mor, Gunnhild Corwin, for det meste basert på dagboksnotater. Ida var ivrig og god ballettdanser, derav tittelen.

Det er en vakker og meget trist historie, og det er mye å kjenne seg igjen i (mine foreldre døde i kreft, så jeg kjenner igjen prosessen.) Man håper, får aldri helt vite oddsene for eller mot, enten fordi man ikke vil høre eller fordi legen ikke vil fortelle, har opp- og nedturer, og så går det altså ikke bra til slutt. På veien finner man mye ut om seg selv og sine omgivelser. Denne boken er godt skrevet og viser også noe av den utslittheten som kommer for alle som så gjerne vil, men ikke alltid orker å holde humøret oppe. Det er for eksempel mange forhold som endrer seg og beslutninger man må ta: For eksempel var moren lite begeistret for Idas adskillig eldre kjæreste, men at han overnattet ble plutselig ikke så farlig lenger. Det er gjerne sånn når døden står for døren – en hel del ting som var viktig er ikke lenger viktigg.

En kommentator har kritisert boken for å gi et fjernt bilde av faren, som er på jobb og lager middager, men som ikke konstant er ved sengen slik som moren er. Men slik er det nå engang: Mor, særlig en hjemmeværende mor (ingen jobb nevnes noe sted) har et nærmere forhold til barna, særlig jentene, enn far, uansett hva politikere og samfunnet ellers måtte mene om den saken (Min kone sier hun kan høre hva slags dag våre døtre har hatt på  måten de tar i dørhåndtaket).

Man viser sorg og yter støtte på forskjellige måter, ganske enkelt. Og det finnes ingen riktig måte å reagere på. For meg virker det litt som å gå i krigen – alle bøker jeg har lest om det sier at ingen vet hvordan man kommer til å reagere før man er midt oppe i det. Idas kjæreste – som moren mente var for gammel for henne og burde finne seg en jente på sin egen alder – viser seg for eksempel å være en svært sterk, omsorgsfull og prinsippfast person hel til det siste.

Det å miste et barn, spesielt når det skjer over tid og i smerte, må være noe av det verste som kan skje med noen. Det blir ikke bra igjen, og vil prege foreldrene og familien resten av livet. Det må omgivelsene tåle, i mange år og i mange sammenhenger, uten å måtte kreve at man skal ta seg sammen eller komme over det. For det gjør man ikke.

Kreftdøden er heller ikke vakker. Den involverer smerte, slit, forvirring, og svært store eksterne forandringer. Men man klarer det. I det hele tatt er det ofte utrolig hvordan folk mobiliserer uante ressurser når noe slikt skjer.

En annen tanke som slo meg er at Idas familie hadde et sterkt samhold, gode økonomiske ressurser, og evne til å planlegge og til å uttrykke sine meninger overfor leger og helsevesen. Men det er ikke alle som har ressurssterk og argumentativ familie i bakgrunnen, noe som ofte har slått meg de gangene jeg selv har hatt noe med helsevesenet å gjøre. Idas familie er også heldige som har et kunnskapsrikt og veldrevet sykehus i ryggen (de bor kort vei fra Rikshospitalet), noe som merkes når de skal til et annet sykehus for en undersøkelse og opplever kølapper – noe som er mer vanlig enn unntaket.

Selv om folk flest har uante ressurser og mobiliserer dem, kan jeg ikke fri meg fra at interaksjonen med helsevesenet blir adskillig bedre om man har utdannelse, erfaring og ressurser til å forhandle, kan skaffe seg oversikt over alternative behandlingsformer, og har økonomi til å kunne bruke tid til å konsentrere seg om den som er syk. For ikke å snakke om at man har evnen til å sette ord på sine følelser. Selv om Helsevesenet gjerne vil, er det ikke enkelt å mobilisere rundt en pasient med et komplekst sykdomsbilde og stort pleiebehov.

Uansett, dette er en viktig bok og en god bok, som jeg gjerne anbefaler.