Kronerulling for ME-forskning!

imageME – også kalt kronisk utmattelsessyndrom – er en forferdelig sykdom: Jeg pleier å si at den tar ikke livet av deg, men den tar livet ditt. Dessverre er symptomene såpass vage og årsaksforholdene så lite kjent at både behandling og forskning nedprioriteres, mange leger har fordommer mot sykdommen (“vi vet ikke hva det er, så det er sikkert noe psykisk”,) og nettopp ME-pasienter er jo de som minst er i stand til å kjempe for sin sak, siden de er så slitne. Som far til en ME-syk datter har jeg mange ganger vært fortvilet over hvor lite som gjøres, og i hvilken grad de syke (og tildels deres pårørende) mistenkeliggjøres og blir sendt som kasteballer i et helsevesen ute av stand til, og tildels uten interesse for, å hjelpe dem. Men det går langsomt fremover – og man blir mer og mer sikker på at dette er en autoimmun sykdom. Ola Didrik Saugstad, Norges mest siterte barnelege, sier at ME kommer til å ha den samme utvikling som magesår, som ble sett på som pasientens feil (stress, krydret mat) inntil to leger, Robin Warren and Barry J. Marshall, påviste at det dreiet seg om en bakterieinfeksjon.

To leger ved kreftavdelingen på Haukeland sykehus har hatt oppsiktvekkende resultater ved å behandle ME-pasienter med Rituximab, en medisin som brukes mot visse krefttyper som f.eks. leukemi. De trenger nå å gjennomføre en studie med 140 pasienter. Dette er, meg bekjent, den første solide forskningen på medisinering av ME – medisinen finnes, dette er en skikkelig, dobbeltblind utprøving. Dessverre ble ikke deres søknad tilkjent penger, selv om den ble betraktet som meget solid.

Maria Gjerpe (www.mariasmetode.no) har startet en kronerulling for å støtte legene ved Haukeland sykeshus til å få gjennomført denne undersøkelsen. 7 millioner kroner trengs, og man kan gi på ulike måter:

  • ved å sende en sms til 2377 – sender man “MEANDYOU 200” til 2377, så gir man 200 kroner
  • ved å gå til Facebook-siden deres og gi derfra
  • betale direkte til konto 24800845633
  • eller ved å gå til hjemmesiden deres for å lese mer og se andre måter

Du finner en reportasje om dette her, og denne videoen med Maria forklarer litt om bakgrunnen, med gjesteopptredener av Ola Didrik Saugstad, Erna Solberg og Laila Dåvøy:

ME har altfor lenge vært en sykdom der kvakksalvere og diverseterapeuter av mange slag har fått herje fritt. Rituximab og lignende medisiner kan være løsningen for i alle fall noen som har denne sykdommen. Gi så det monner – dette er både god medisinsk forskning og et meget enkelt samfunnsøkonomisk regnestykke!

Advertisements

6 thoughts on “Kronerulling for ME-forskning!

  1. Tilbaketråkk: Støtte til ME-forskning | According to Julie

  2. Hei- jeg deler og deler og deler, men er ikke helt fornøyd med at det står «kronisk TRETTHETSSYNDROM» , for den betegnelsen gikk man da bort fra for mange år siden. Lurte på om dette kan rettes til kronisk utmattelsessyndrom…. flisespikkeri kanskje, men litt viktig synes jeg som har ME,

  3. Tilbaketråkk: Det umulige er mulig. |

  4. Tilbaketråkk: The inventory of MEandYou

  5. Tilbaketråkk: Jørgen Jelstad om ME-forskning | Tversover

Kommenter

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s