ME-konferanse

Jeg konferanseblogger nå litt fra International Konferanse om Myalgisk Encefalopati (ME), som arrangeres i Oslo idag av Norges ME-forening. (Datter nummer to har denne alvorlige sykdommen, så familien forsøker å holde seg oppdatert.)

Det er interessant – det er langsomt i ferd med å gå opp for helsevesen og almenhet at ME ikke er "jappesyke" med selvfokuserte overachievers som trenger en pause og derfor gjør seg interessante ved å ikke stå opp av sengen om morgenen. Man begynner nå å finne flere og flere klare biologiske forskjeller på ME-pasienter og kontrollgrupper, både hva gjelder strukturelle og kjemiske forandringer i kroppen. Det var oppmuntrende å merke seg at forskningen gjør fremskritt, og at engasjerte politikere (fremst Stortingsrepresentant Laila Dåvøy, KrF, som åpnet konferansen) gjør at det går fremover. (Se her for en generell orientering om sykdommen og her (MS-Word) for en oversikt med referanser.)

(Hva gjelder selve innholdet av konferansen, så tok jeg en masse notater (PDF). De er delvis på norsk, delvis på engelsk, siden foredragene stort sett var på engelsk. Mer informasjon finnes på ME-foreningens hjemmesider.)

Professor Ole Didrik Saugstad, Rikshospitalet, summerte opp med å si at fremdeles er det store deler av helsevesenet som ikke aksepterer ME som en fysisk sykdom (et utgangspunkt jeg finner helt utrolig, gitt hva forskningen har fått frem og egen erfaring som far til en ME-pasient). Han får fortvilte telefoner fra foreldre og pasienter daglig. Han leste opp et brev fra en familie hvis datter ligger på et mørkt rom med store smerter, ute av stand til å stelle seg selv, hvor en av Trygdeetatens rådgivende leger mener det ikke skal gis uføretrygd fordi psykiatrisk behandling ikke er foretatt. Men hvordan skal en person som nesten ikke kan bevege seg komme seg til psykiatrisk behandling? Han avsluttet med å si at en dag skal sannheten om ME fortelles, forhåpentlig om ikke så altfor lenge.