(Dette innlegget er nå kopiert til min blogg i Aftenposten med tittelen “ME – En ordentlig sykdom”, slik at flere kan se og lese det.

ME – myalgisk encefalopati, ofte kalt kronisk tretthetssyndrom – er en svært vanskelig sykdom: Symptomene er generelle, behandling ukjent, og det er svært lett å avvise den som en slags utbrenthet, en jappesyke som rammer folk som kjenner for godt etter. Mange leger nekter å forholde seg til ME som en diagnose, og siden et av hovedsymptomene er at stress gjør en sliten, er det ikke så lett for pasienter å gjøre sin stemme hørt – man orker ganske enkelt ikke. Som så mye innenfor norsk helsevesen, betinger hjelp at man har krefter til å slåss med en båsindelt legestand og et overarbeidet og tildels inkompetent byråkrati.

Et av hovedproblemene er mangelen på klare indikasjoner. Har du kreft, meningitt, herpes eller HIV, så finnes det nokså enkle tester som klart og enkelt fastslår hva du har – ingen diskusjon om saken. En ME-pasient som kommer til legen vil ofte se helt OK ut (ikke minst fordi vedkommende gjerne har hvilt i flere dager for å orke legebesøket), legen konkluderer med at dette er ikke så farlig, og pasienten drar hjem og ligger stille i sengen i tre dager for å komme seg. Ingen vet hva sykdommen skyldes – en av mine venner refererer til ME som “diffusitas” – og mange tviler (eller oppfører seg som om de tviler) på at det er en fysisk sykdom i det hele tatt.

Dette er i ferd med å endre seg. En oppsiktsvekkende studie, publisert i fjor i det svært velrenommerte tidsskriftet Science, har funnet at retroviruset XMRV finnes i flesteparten av ME-pasienter, mens i kontrollgruppen – folk uten ME-symptomer – har under 10% påvist XMRV. Retrovirus er svært vanskelige skapninger – man kjenner bare til tre typer knyttet til sykdommer på mennesker; HIV (som gir AIDS), HTLV (som ser ut til spille en rolle for visse typer leukemi), og XMRV/MLV, som altså finnes i større grad i ME-pasienter, uten at man vet om det er snakk om samvariasjon eller om viruset forårsaker ME. Man vet ikke hvor i kroppen viruset lagres (men man kan finne det i blodet), men man vet at jo sykere pasienten er, jo mer virus finner man, og man vet at cortisol – stresshormonet – øker virusets evne til å replikere. (Her er en oversiktsartikkel.)

Dette er svært gode nyheter for ME-pasienter, fordi det i sterk grad styrker sannsynligheten for at ME har fysiske årsaker (skjønt det er liten tvil om at psykiske aspekter, som stress, har en sammenheng med hvor syk man blir.) Selv om forskningen er på et svært tidlig stadium og man ennå ikke har noen store studier, penser det i alle fall hele ME-diskusjonen inn på et “ordentlig” vitenskaplig spor – disse studiene kan replikeres, selv om så ikke har skjedd ennå – og gjør ME-forskning til noe den tradisjonelle forskningsfinansieringen, for ikke å snakke om de farmasøytiske selskapene, kan forstå og investere i. Første mål er å finne ut om XMRV – som er vanskelig å detektere – er en sykdomsmarkør og om man kan finne en diagnostisk test som kan fastslå om en pasient faktisk har ME eller ikke. Neste skritt går på å finne ut hvor i kroppen dette viruset – hvis det altså har noe med sykdommen å gjøre – gjemmer seg, hvordan det eventuelt sprer seg fra person til person (blodgivning er en mulighet, og amerikansk helsevesen, men ikke norsk, forbyr blodgivning fra ME-pasienter,) og om man kan gjøre noe for å begrense dets spredning eller virkning. En mulighet her kan være medisiner a la AZT, som begrenser spredningen av HIV, som altså er et annet retrovirus.

Viktigst, på kort sikt, er at man endelig kan få ME ut fra “kokkeliko”-avdelingen og over på tradisjonell forskning – og bra er det, for ME-pasienter har i mange år slitt med å få helsevesen og samfunnet forøvrig til å forstå at dette faktisk er en ordentlig sykdom, med virkninger som i vesentlig grad reduserer livskvalitet. Uansett om XMRV forårsaker ME eller ikke – klare fysiske forskjeller viser at man faktisk har noe, uansett årsak.

Ola Didrik Saugstad, barnelege på Rikshospitalet, avsluttet en konferanse om ME for tre år siden med å si at en dag skal sannheten om ME fortelles, forhåpentlig om ikke så altfor lenge. Det kan virke som han får rett – hvis bare forskningen på dette området kommer skikkelig igang.

Bra artikkel om Myalgisk encephalopati i The Economist. Spesielt er det oppmuntrente at det går fremover med en diagnostisk test, siden tidlig diagnose ville hjulpet spesielt denne pasientgruppen – som i kraft av sin utmattelse er enda mindre rustet til å slåss med vårt svært lite koordinerte helse- og sosialvesen. En eksluderende diagnose betyr at alle andre mulige sykdommer må utelukkes først, noe som selvfølgelig ikke gjør situasjonen bedre for pasienter som allerede er slitne.

Lina Undrum Mariussens kronikk Se de usynlige i Aftenposten idag burde være obligatorisk lesning for alle som har noe med en ME-pasient å gjøre, enten det nå er som lærer, offentlig saksbehandler, eller helsepersonell. Nettopp det at man blir sliten av behandling og diagnose er det fortvilte – og den ofte monumentale mangelen på kunnskap gjør saken så meget verre.

Jeg konferanseblogger nå litt fra International Konferanse om Myalgisk Encefalopati (ME), som arrangeres i Oslo idag av Norges ME-forening. (Datter nummer to har denne alvorlige sykdommen, så familien forsøker å holde seg oppdatert.)

Det er interessant – det er langsomt i ferd med å gå opp for helsevesen og almenhet at ME ikke er "jappesyke" med selvfokuserte overachievers som trenger en pause og derfor gjør seg interessante ved å ikke stå opp av sengen om morgenen. Man begynner nå å finne flere og flere klare biologiske forskjeller på ME-pasienter og kontrollgrupper, både hva gjelder strukturelle og kjemiske forandringer i kroppen. Det var oppmuntrende å merke seg at forskningen gjør fremskritt, og at engasjerte politikere (fremst Stortingsrepresentant Laila Dåvøy, KrF, som åpnet konferansen) gjør at det går fremover. (Se her for en generell orientering om sykdommen og her (MS-Word) for en oversikt med referanser.)

(Hva gjelder selve innholdet av konferansen, så tok jeg en masse notater (PDF). De er delvis på norsk, delvis på engelsk, siden foredragene stort sett var på engelsk. Mer informasjon finnes på ME-foreningens hjemmesider.)

Professor Ole Didrik Saugstad, Rikshospitalet, summerte opp med å si at fremdeles er det store deler av helsevesenet som ikke aksepterer ME som en fysisk sykdom (et utgangspunkt jeg finner helt utrolig, gitt hva forskningen har fått frem og egen erfaring som far til en ME-pasient). Han får fortvilte telefoner fra foreldre og pasienter daglig. Han leste opp et brev fra en familie hvis datter ligger på et mørkt rom med store smerter, ute av stand til å stelle seg selv, hvor en av Trygdeetatens rådgivende leger mener det ikke skal gis uføretrygd fordi psykiatrisk behandling ikke er foretatt. Men hvordan skal en person som nesten ikke kan bevege seg komme seg til psykiatrisk behandling? Han avsluttet med å si at en dag skal sannheten om ME fortelles, forhåpentlig om ikke så altfor lenge.